Heute morgen wurde Ultraschall gemacht und der war weniger erfreulich. An der selben Stelle wieder ein Erguss mit ca. 2 cm und links unterm Arm auch ein 0,5 cm großer Erguss. Sie müssen jetzt erst mal schauen, wie se weiter verfahren. Die Ärzte Visite ist heute Nachmittag.

Ihre Ein- und Ausfuhr Bilanz passt eigentlich. 13 KG hat se gehabt. Mit dem Essen und Trinken macht se selber schon langsamer. Was ich denk, ein Anzeichen ist, dass es ihr net gut geht mit den Ergüssen. Die Temperatur war in der Früh wieder normal.

Vanessa ist am Nachmittag den Flur wieder auf und ab gefahren mit ihrem Bobby Car (von der Physio ausgeliehen) oder hat den Puppenwagen geschoben. Die Spielsachen sind nicht mehr wirklich interessant. In ihrem Alter ist kein anderes Kind mehr da. Alle schon entlassen.

Die Ärztin kam nochmals kurz auf mich zu und meinte, dass sie die Ergüsse erst mal so versuchen auszuschwemmen. Da das Lasix über Zugang auch net wirklich was gebracht hat, hat sie bis jetzt auch noch keinen neuen Zugang bekommen. Morgen früh wird wieder ein Ultraschall gemacht. Ihre Temperatur war wieder bei 38 Grad vorm Schlafen gehn. Ihre Sättigung war auch nur bei 93 rum.

Wieder ein neuer Tag, aber die gleiche Prozedur. Aufstehen, Windel wechseln, Windel wiegen, Vanessa wiegen, Frühstücken, und später den INR Wert mit Fingerpicks ermitteln. Sonst ist immer noch alles wie gestern. Lasix über den Mund, in einer Spritze aufgezogen, funktioniert irgendwie bis jetzt. Andere Medikamente werden immer noch in Pulverform ins Fruchtzwerg eingerührt und gegessen.

Der Besuch von Oma und Opa aus Hersbruck hat Vanessa und Phillip gefreut. Besonders die Gummibärchen die Oma mitgebracht hat. Phillip und Vanessa haben dann mit Opa im Krankenhaus Verstecken gespielt. Mit dem Bobby Car wurden große Runden gefahren, so wie ein Spaziergang im EG des Krankenhauses.

Heute Abend hab ich Vanessa dann gebadet, nachdem keine Kabel an ihr hängen. Ihre Temperatur war leider wieder 38,5 Grad. Was mir Kopf Schmerzen macht, nicht dass sich wieder ein Erguss gebildet hat. Da hatte sie ja auch die Tage vorher Temperatur. Ich hoffe es wird morgen mal ein Ultraschall gemacht. Wär aber sch…, wenn wieder was wär. Da sie die Freiheit genießt. Die Sättigung schwankt zwischen 93 – 95.

Der Tag fing heute später an als sonst. Die Schwester kam erst kurz vor 8 Uhr rein, mit dem Frühstück. Die letzten Tage kam sie immer um 6 Uhr reinspaziert und hat die Infusion gewechselt. Denn da hat sie immer schon Lasix bekommen. Heute Morgen durfte Vanessa auch gleich nach dem Frühstück aus dem Bett raus. Dazu wurde die Drainage abgestöpselt. Die Schwester meinte wir sollen die jetzt mal 2-3 Stunden weglassen und dann wird Ultraschall gemacht und geschaut, wie es mit dem Erguss ausschaut. Die Zeit nutzten wir zum Bobby Car fahren und zum Puppenwagen den Flur auf und ab schieben. Nach dem Mittagsschlaf wurde es dann wieder ernst. Der Ultraschall ergab, dass die Drainage gezogen werden kann/ soll. Obwohl die Nacht noch um die 30 ml Flüssigkeit kam. Wieder mit Geschrei, obwohl sie was gegen die Schmerzen bekommen hat. Sie lässt freiwillig e gar nix mehr schauen oder machen. Zu allem Unglück hatten wir das Pech, dass heute der Zugang, der gestern gelegt wurde, wieder getropft hat und ihr Oberarm angeschwollen ist und entfernt werden musste. Gott sei Dank ist das “Mittags Lasix” schon durch gewesen. Dann sollte sie sich noch ruhig halten, bevor es zum Röntgen ging. Da warteten auch schon Maja und Phillip vor der Türe auf sie. Jetzt ist Vanessa mal ohne Schläuche und hätte heut Nachmittag ohne irgendwas spielen können, wollte aber nur im Buggy geschoben werden. Der Besuch aus Schnaittach hat sie gefreut, auch wenn man das nicht wirklich auf dem Bild sieht.

 

Vanessa braucht seit der Nacht keine Sauerstoff Brille mehr. Die Sättigung ist jetzt um die 95%. So sollte sie auch bleiben. Gegessen hat se ganz ordentlich. Bei der Drainage ist bis jetzt ca. 170 ml abgelaufen. Vanessa durfte heute sogar zur Physiotherapie, die Bewegung und das Turnen (Rutschen und ganz wichtig Bobby Car fahren) tut ihr gut. Sie sollte sich aber mit dem Erguss ruhiger halten. Das nächste Problem ist, dass ihr Zugang an der Hand tropft und er höchst wahrscheinlich heute noch wo anders gelegt werden muss. Was bei Vanessa ein großes Problem ist, da sie nicht mehr wissen wohin.

Wie befürchtet musste ein neuer Zugang gelegt werden, da der andere wieder zu gegangen ist. Der erst beim zweiten Versuch geklappt hat. Sitzt jetzt in der Ellenbeuge. Natürlich hat sie ordentlich protestiert. Hoffentlich hält der länger. Herzfrequenz ist auch wieder im Normal Bereich (ca.120), lag die letzten Tage zu hoch bei 130 -140. Temperatur ist auch wieder normal gewesen. Sie war eigentlich ganz gut drauf, trotz den ganzen Strapazen, welche sie gscheit anstrengen.

 

Das gleiche Spiel heute nochmal, Blut Abnahme und langes warten bis zum Ultraschall. Der endlich um 10.30 Uhr war und leider ergeben hat, dass sich sogar mehr Wasser gesammelt hat. Dann mussten wir warten, bis auf der Intensiv Zeit war, zum Punktieren. Arme kleine Maus, sie wollte ständig trinken und durfte nicht.

Die Punktur war um 12 Uhr und um halb eins war wieder alles vorbei. Diesmal wurde sie richtig schlafen gelegt, nachdem sie wieder total panisch war. Was auch die Ärzte und Schwestern gut verstehen konnten. Ich durfte auch nur noch kurz zu ihr rein. Auf der Intensiv herrschen andere Besuchszeiten, wie auf Normal Station. Sie wurde um halb drei wieder auf die andere Station verlegt. Da sollte sie sich noch ”ausschlafen”. Am späten Nachmittag ging es einigermaßen wieder. Durfte erst langsam wieder anfangen mit trinken, was sie nicht so toll fand. Nachdem sie seit 05 Uhr in der Früh nix bekommen hatte. Gegessen hat se dann zwei kleine Joghurts mit verstecktem Coumadin (Blut Verdünner). Was sie in der Spritze verweigert.

Ihre Temperatur war vorhin bei 38.1 Grad. Hat ein Zäpfchen bekommen, was ihr ja mit Drainage sowieso zu steht. Dann ging es mit schlafen.

Die Nacht war nervig. Ständig ein Gepiepse. Da Vanessa ab 04 Uhr nüchtern sein musste. Bekam sie einen Tropf und dann das Lasix i.v., dass nur kurz läuft und dann wieder abgemacht werden muss. Dann noch die anderen Kinder/ Babys die auch immer wieder schreien. Da der Zugang an ihrer Hand ausgelaufen ist und die Hand angeschwollen war, musste ein neuer gemacht werden. Der hat ja immerhin 16 Tage gehalten. Sie haben ihr was zur Beruhigung gegeben, was aber net wirklich was gebracht hatte. Mussten sie wieder zu dritt fest halten, weil sie wieder so Gebrüllt und gezappelt hat. Ende vom Lied – Zugang legen hat beim 2. mal gekappt und wir haben beide geheult. Danach mussten wir auch noch ne Weile warten, bis wir endlich um 09.30 Uhr zum Ultraschall durften. Vanessa hat schon nach essen und trinken verlangt. Beim Ultraschall kam raus, dass sich der Erguss von 2.2cm auf 2cm verkleinert hat. Die Ärzte wollen es weiterhin erst mal mit Lasix i.v. versuchen. Morgen früh ist dann wieder das gleiche Spielchen. Als müssen wir weiterhin abwarten. Sie war danach so fertig und wackelig, wollte aber trotzdem im Flur mit ihrem tollen Flitzer rum düsen und am Spieltisch malen und spielen. Vor lauter Elan, hat sie’s um geschmissen. Jetzt liegt se seit kurz vor halb zwölf im Bett und schläft mit 38 Grad Temperatur.

Am Nachmittag war ihre Temperatur nicht besser, sondern schon 38.8 Grad, sie ist freiwillig um halb sechs ins Bett. Mit nem Zäpfchen gings sofort mit schlafen. Morgen früh wird Blut abgenommen und Ultraschall gemacht. Dann wissen wir ob doch eine Drainage sein muss.

 Heute Nacht war sehr ruhig, trotz Temperatur. Um halb acht war die Temperatur wieder ok. Aber der Bauch hat sie ganz schön geplagt. Sie hatte nen richtigen Schreikrampf. Nach dem Zäpfchen ging es wieder. Um zehn kam dann endlich die Erlösung, nachdem sie im stehen gemalt hatte. Anschließend gings zum Ultraschall und der war nicht gut. Es hat sich wieder an der gleichen Stelle ein Erguss gebildet. Es ist nicht wenig. Sie wollen heute mit Lasix IV (über Zugang) versuchen es raus zu holen, ansonsten wird morgen Vormittag wieder punktiert (Drainage)! Wovon ich stark ausgehe, dass es morgen sein muss. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie wir die Tage dann überstehen sollen. Sie ist ja e scho so panisch und schreit gleich. Dann wieder was negatives.

Einfach scheiße, jetzt ist se soweit wieder fit und turnt sogar mit den Physiotherapeutinnen. Steht alleine auf, auch wenn’s schwer fällt. Da zeigt se ihren eisernen Willen. Die anderen Kinder sind da sehr genügsam.

Der Nachmittag war eher ruhiger. Sie war sehr launisch und wusste eigentlich gar net, was sie machen sollte. Mal Bobby Car fahren, malen, spielen und kuscheln. Um halb sechs wär se mir fast aufn Arm eingeschlafen. Dann ham mer Fieber gemessen (38.5 Grad) und sie Bett fertig gemacht. Sie schläft jetzt seit 18 Uhr. Sie bekommt ab 04 Uhr in der Nacht nix mehr zu trinken und kein Frühstück, wegen dem Ultraschall der zw. 08.00 – 09.00 Uhr sein soll. Dann wird entschieden, ob die Punktion wirklich sein muss.

Die Nacht hat se eigentlich wieder gut durch geschlafen. Die Fäden sind gezogen worden. Was wirklich ganz, ganz arg schlimm war – mit einem Gebrüll. Ihr INR Wert hat heute endlich wieder gepasst. Ansonsten wurde sie nur von der Ärtzin abgehört. Ultraschall machen sie morgen, da heute total viel los war und es vom Abhören ok war. Vanessa hat jetzt panische Angst, wenn jemand in ihre Nähe kommt. Auch wenn nur der Zugang an der Hand gespült werden muss. Sie war um halb sieben scho so ko. Ihre Temperatur war bei 38.3 Grad. Mal schaun, ob es nur vom vielen Schreien und Bobby Car fahren kommt. Sie ist ja grundsätzlich etwas wärmer Abends. Ab 38.5 Grad müssen die was dagegen geben. Und es muss Nachts nachgemessen werden. Auch wenn die Kinder schlafen. Da bin ich mal heut Nacht gespannt.

Heute gehts der Dame schon viel besser, ohne Drainage. Endlich kann sie wieder ”alleine” laufen, ohne Hand von Mama oder Papa. Auch wenn es noch wackelig ist. Vanessa ist schon wieder kaum zu bremsen. Jetzt muss nur noch der INR Wert eingestellt werden. Der war immer noch zu wenig, deshalb hat sie Heparin (Blut Verdünner) übern Zugang bekommen. Die Sättigung schwankt zw. 92% und 96% hin und her. Keine Ahnung, ob da alles passt. Werden wir morgen nach dem Ultraschall sehen. Ansonsten ist das Geschrei bei allem noch sehr groß. Selbst nur beim Windel wechseln und Fieber messen. Mal schaun, ob und wann das besser wird.

Der Morgen heute ging sehr früh los. Da wir seit gestern Abend ein Mutter-Kind-Zimmer haben. Wir haben aber fast net geschlafen, weil immer wieder eine Schwester rein kam und was machen musste. Heute Abend ist es ein Papa-Kind-Zimmer. Es musste heute morgen nochmals Blut abgenommen werden, was gar net lustig war. Auch nicht für mich. Beim Ultraschall war Gott sei Dank auch alles ok, zwecks Drainage. Der Arzt wollte den Katheter eigentlich noch bis morgen drinnen lassen, zur Sicherheit. Ist aber nix mehr raus gelaufen und Vanessa hat immer wieder solche Schmerzen gehabt, dass sie die Drainage gezogen haben. Anschließend hat se erst mal einen guten Mittag Schlaf gemacht. Am Nachmittag ging es ihr schon besser. Sie ist nochmals ne Runde gelaufen und Bobby Car gefahren. Zum Röntgen mussten wir heute auch noch. Ergebnisse haben wir noch keine.