Heute war Ultraschall, es ist alles ok. Schaut alles gut aus. Nächste Woche ist wieder Ultraschall Kontrolle.

Der erste Tag Zuhause war sehr chaotisch. Wir wollten heute Morgen den INR Wert testen, da kam beim Gerät immer nur Error. Bis wir darauf gekommen sind, dass die Test Streifen abgelaufen sind. Also musst ich die Streifen erst per Telefon in der Apotheke bestellen, dann zum Kinderarzt wegen Rezept und danach zur Apotheke sie abholen. In der Zeit hat Vanessa erst mal geschlafen und dann haben wir los gelegt. Das Ergebnis: 3,4, ein bisschen hoch. Abwarten was morgen Vormittag als Ergebnis raus kommt. Wir sind morgen e noch mal zur Kontrolle zum Schallen bei unserem Kinderkardiologen.

Um 10 Uhr war offiziell die Entlassung. Im Röntgen Bild war nichts auffälliges zu sehn. Nachdem Vanessa von der Ärztin angeschaut wurde, durfte sie um zwölf mit uns (Oma und Phillip) ins MC Donald Haus gehn. Dann gings gleich ins Spielzimmer. Mama durfte in der Zeit Zimmer putzen und alles packen. Um halb vier hab ich noch den Arzt Brief und die Medikamente geholt, dann gings nach Hause.

Vanessa hat sich heute so gefreut endlich nach Hause zu dürfen. Dass sie es jedem erzählt hat. Als sie mit bekommen hatte, wie ich mit der Kontakt Schwester geredet habe und sagte wir gehn Heim, kam von Vanessa:”Ich auch nach Hause gehn”.

Wir sind gut um 18 Uhr Zuhause angekommen.

Wie man sieht, gehts ihr gut. Morgen Vormittag soll nochmals ein Röntgen Bild gemacht werden, ansonsten steht nix mehr weiter an. Ihre Sättigung ist jetzt bei guten 97%. INR Wert hat gepasst, sie hat kein Fieber. Wenn alles so bleibt, dürfen wir morgen endlich gehn.

Heute Abend hat se aber ziemlich gebockt beim Schlafen gehn. Sie war so müde, aber wollte sich nicht hin legen. Um halb neun hab ich die Schwester rein geschickt, sie hat Vanessa hingelegt. Dann gings mit Gemecker und Geschrei nach mir los; Mama soll kommen. Als die Schwester wieder raus kam, war wieder Ruhe. Ich hab schön brav vor der Tür gewartet. Hoffe sie ist ohne weiterem Theater eingeschlafen.

Vielleicht wundert sich der ein oder andere, dass es heute noch nix zu lesen gab. Heute war mal der Papa alleine bei der Vanessa. Die Mama ist mal für einen Tag nach Hause gefahren. Wer glaubt zur Erholung, der täuscht sich. Kindergeburtstag vom Phillip war lediglich Abwechslung.
Bei der Vanessa ging der Tag heute um ca. halb acht los. Übliche Prozedere. Windel wechseln, Temperatur, Gewicht und heute Blut abnehmen. Danach erst Frühstücken. Blutwerte haben heute alle gepasst. INR 2,2 das heißt das Heparin konnte abgestöpselt werden. Somit sind wir von den Infusionen befreit. Der Eisenwert passt auch. Hpwert war gleich zu gestern.
Wir haben dann heute Vormittag ewig gewartet, da noch Ultraschall gemacht werden sollte. Als um halb 1 immer noch keine Arzt zum Schallen Zeit hatte, hab ich Vanessa nach dem Mittagessen schlafen gelegt. Um halb 3 hab ich sie dann wieder geweckt, und wir waren gleich zum Ultraschall dran. Es passt alles. Keine Ergüsse und sonst auch alles in Ordnung.
Ansonsten mussten wir uns die Zeit heute mit malen, Puzzle machen, DVD schaun Bobbycar fahren und rum laufen vertreiben. Als wenig spektakulär.

Der INR Wert war heute leider wieder erst bei 1,9. Dann müssten wir morgen endlich mal im Bereich sein. Der HB Wert ist heute morgen bei 11,8 (endlich im Bereich) gewesen. Die genauere Eisenuntersuchung wird morgen Vormittag mit der großen Blut Kontrolle gemacht. Um zu schaun, ob sie die Eisen Tabletten/ Tropen weiter nehmen muss. Als Tabletten Form nimmt Vanessa die Eisen Tablette gut. Ihr Smartie, dass sie nicht beißen darf.

Heute gings ihr ganz gut. Man merkt jetzt richtig, wie es jeden Tag besser wird. Mit den Besuchen kann es einem ja auch nur besser gehn. Die vertrauten Gesichter tun ihr gut.

Der INR Wert ist heute erst bei 1,8. Fehlt leider immer noch 0,2 zu wenig, also bleibt das Heparin immer noch dran. Ihr Gewicht ist gleich geblieben bei 11,6 KG, was gut ist. Der Kampf mit der Eisen Tablette und den Medikamenten die über den Mund gegeben werden müssen wird immer schwieriger.

Sie hat sich sehr über den Besuch von Phillip gefreut. Sowie über das tolle Päckchen und das Kindergarten Bild (Danke)! Natürlich auch über den Besuch aus Kersbach.

Die Überraschung des Tages, die Eisen Tablette konnte heut Abend auf einmal wie ein Smartie geschluckt werden.

Als ich um kurz vor halb acht bei ihr war, wurde Vanessa wach. Die Nacht war wieder ok, lt. Schwester. Gestern soll sie auch eingeschlafen sein, als sie wieder um neun mit dem Bett Nachbarn ins Zimmer kam.

Die Blut Abnahme hat leider immer noch einen INR Wert von 1,5 ergeben. Deswegen läuft das Heparin erhöht weiter. Morgen Früh ist wieder Blut Kontrolle. Laut Ärztin reicht dann auch nur der Finger piks. Schön wärs, weil es heute wieder schrecklich war. Der nächste Ultraschall wird erst wieder Montag sein. Die Chylus Diät soll weiter geführt werden. Da ja jetzt soweit alles passt, will man nix riskieren.

Ansonsten gehts ihr klinisch weiterhin gut. Aber von Psyche her wirds schlimmer, vor allem mit den ekligen Eisen Tropfen. Die soll sie heut Abend mal in Pulver Form bekommen, ob das besser wird/ ist, mal schaun! Da sie ja jetzt endlich wieder das Essen angefangen hat. Nach dem Eisen macht sie ihren Mund nicht mehr auf und sie trinkt auch kein Apfelsaft oder Wasser nach. Und dann fängt se an zu sabbern, weil se nicht mehr runter schluckt. Sie hatte heute 200 Gramm mehr auf der Wage.

Hab vorhin mal mit der Schwester über die Eisen Tabletten geredet. Für Vanessa ist das so schlimm, weil se so eklig schmecken. Sie hat mir gesagt, dass ihr HB Wert bei 9.8 war und bei 8 muss man schon über ne Blut Transfusion nachdenken. Der optimale Wert wäre zwischen 11 – 15. Die letzte Kontrolle war Anfang der Woche und die nächste größere Blut Kontrolle ist wahrscheinlich erst Montag. So lange muss sie es noch nehmen.

Heut Früh um 07.15 Uhr gabs die Medikamente von der Schwester, kurz bevor ich bei ihr war. Danach gings auf die Wage (11,4 KG) und dann zum Blut abnehmen. Was heute Nachmittag/ Abend leider wieder sein muss, da ihr INR Wert immer noch bei 1,3 (mind. 2,0) ist, deswegen wurde ihr Heparin erhöht. Das Lasix wird von i.v. auf Mund gewechselt. Weil wir demnächst auch mal wieder heim wollen. Laut Ultraschall ist kein Erguss zu sehn. Die Ärztin hat aber so schnell geschallt, da kann man schnell was übersehn.

Die Blutabnahme vom Abend hat man auf die Früh verschoben. Man könne ihr das eine Mal ersparen. Dafür hat sie mal wieder geduscht, dass Geschrei ging sogar. Ich musste ihr dann nochmals vorm Schlafgen gehn die Eisen Tropfen (die ungelogen nach rostigen Nagel schmecken) und Lasix geben. Obwohl sie sowas von müde war, konnte sie auch um 20.15 Uhr als ich ging nicht schlafen. Der Bett Nachbar (4 Jahre alt) hats auch nicht einfacher gemacht.

Vanessa kam mir heut Morgen wieder entgegen gelaufen. Sie hatte bis ich kam das Essen verweigert und sich wieder übergeben, nachdem die Schwester ihr das Medikament über den Mund gegeben hatte. Blut wurde auch schon in der Früh abgenommen. EKG wurde gemacht, bevor wir um zwölf auf die Normal Station gekommen sind. Von den Werten passt alles soweit. Vom Mittag Essen hat sie dann auch mal bisschen mehr gegessen. Sie hat wieder abgenommen, jetzt sind es 11,5 KG. Morgen wird wieder Ultraschall gemacht.

Als ich um 14.15 Uhr wieder drüben bei Vanessa war, hat die Schwester ihr scho die Medikamente über den Mund gegeben und gewickelt. Aber sie hat die Sachen zumindest nicht wieder gespuckt. Fand sie natürlich alles nicht so toll, vor allem ohne mich. Vanessa hat mir dann erst mal nicht mehr geredet. Am Abend gings wars mit würgen, aber es kam nix wieder raus. Nachdem sie eine halbe Stunde gebraucht hat zum Kaka machen, war se so fertig, dass sie nur noch ins Bett wollte um 18 Uhr.

Das einzige was mir Sorgen bereitet ist ihre Herzfrequenz, die bei mind. 140, mit ner normalen Temperatur von 37,5 Grad ist. Sie ist seit gestern höher, obwohl sie ruhig im Bett liegt. Laut Schwester kann es auch an der Aufregung liegen.