Die erste Nacht wieder im eigenem Bett zu schlafen, war für Vanessa sehr erholsam uns ausgiebig Ihre Aussage: Ihr Elsa-Bett ist sooooo gemütlich!

Sie hat sich schon wieder richtig erholt und war so happy, am Samstag mit auf einem Kindergeburtstag dabei sein zu dürfen

Sie freut sich jetzt schon wieder riesig auf den Kindergarten am Montag.

Kurze Zusammenfassung vom Arztbrief: Vanessa’s AV-Klappen-Ring-Dilat bis 36mm zentr.. Ein Schließdefekt ist zu sehen. Ihr anteriores Klappensegel prolabiert auch teilweise. Sie hat mehrere Insuff-Jets. Zusammen eine bedeutsame AV-Insuffizenz.

Nun sollte ihr Herz, mit dem Medikament Captopril gut zurecht kommen und somit auch ihr Herz entlasten.

So können wir nun am 05.01.2016 die linksseitige Mittelohr Op (wegen einem Cholesteatom) in der HNO Klinik in Erlangen angehen.

Es ist geschafft – wir sind auf dem Heimweg.
Das Captopril muss nun mit dem Kinderkardiologen langsam gesteigert werden. Damit sollte man im Ultraschall eine Besserung erkennen.

Heute ist eigenltich nur ein Zeitvertreibertag angesagt gewesen.
Vanessa hat heute mal richtig ausgeschlafen. Sie hat bis ca. halb 9 geschlafen. Danach sind wir zum Frühstücken runter in die “Haus-Küche” Dort haben wir nur leider feststellen müssen, dass unser Brot bereits Schimmel angesetzt hatte.
Also gab es nur Rührei. – Das hat aber auch gereicht.

Nach einer kurzen Spielrunde im Spielzimmer sind wir nochmals los zum Straßenbahn und U-Bahn fahren auf den Weihnachtsmarkt am Marienplatz. Dort haben wir uns gebrannte Mandeln gegönnt. Weil die Zeit rumgehen sollte sind wir gleich dort in den Kaufhof in die Spielsachen-Abteilung und haben uns da etwas umgeschaut. .

Auf dem Rückweg sind wir mit der U-Bahn zurück zur Maillingerstraße und dort dann zu Fuß zurück zum RMcD-Haus. Um ca. 13.00 Uhr waren wir wieder da.

Kurze Zeit später ist dann schon die Sarah mit Julian angekommen. Das hat uns vor allem Vanessa sehr gefreut. So hat Sie auch wieder einen Spielgefährten

Heute morgen wurde Vanessa wie immer sehr früh wach.  Sie bekam gleich morgens das Captopril.  Sie hat es bis jetzt gut vertragen. Sie muss nun das Medikament 3 x täglich nehmen.
Wir haben uns heute den Tag wieder im Spielzimmer vetrieben. Heute durfte Vanessa zwei Sterne und zwei Engel mit Acrylfarben mit Pinsel bemalen. Das hat ihr gefallen. Es war eine gelungene Ablenkung vom Bett-Liegen.
Wobei Sie heute das elektrische Bett für sich entdeckt hatte. Sie hat es immer zum Einsteigen ganz nach unten gefahren und als Sie im Bett lag, musste das Bett auf die höchste Position gefahren werden und das Kopfteil wurde zur Lehne – “So seh ich den Fernseher besser..” waren ihre Worte. Sie hat alle Positionen ausprobiert was das Bett hergibt ein tolles Spielzeug

Nach dem Mittagessen wurde Vanessa der Zugang gezogen und das Pflaster vom Herzkatheter an der Leiste komplett entfernt. Dort ziert jetzt ein großer blauer Fleck die Haut. Bis der zurück geht dauerts ein paar Tage.

Nach der Ultraschall Untersuchung um ca. 15.00 Uhr durften wir endlich ins RMcD Haus umziehen. Heute Abend mussten wir nochmals drüben zum Clexane spritzen.
Am Freitag muss nochmals zur Kontrolle ein Ultraschall gemacht werden. Bis dahin sind wir im RMcD Haus untergebracht. Wenn sich bis Freitag nichts ändert dürfen wir nach Hause.

Heute war wieder verdammt viel los auf der Station. Bis mir endlich die notwendigen Informationen zugekommen sind. Was denn jetzt los ist und wie es weiter geht.

Der Befund aus dem Herzkatheter mit Kontrastmittel hatte wie geschrieben den Befund, dass die Undichtigkeit sich nicht so darstellt wie im Ultraschall. Es ist zwar eine Undichtigkeit der Herzklappe vorhanden, aber diese ist nicht so gravierend wie lt. Ultraschall vermutet. Die Rückströmung und Weiterströmung des Blutes in den Blutkreislauf funktioniert bei Ihr dem Umständen entsprechend gut.

Bei Ihrem Herzfehler kommt hinzu, dass man sich die OP zum Tausch der Klappe möglichst vermeiden möchte, aufgrund der hohen Risiken. Man möchte die OP, so weit es geht schieben. – Denn je Älter Vanessa ist, umso geringer werden die Risiken.

Da man aber trotzdem das Herz etwas entlasten will, bekommt Vanessa jetzt ein Medikament gegen Bluthochdruck – Captopril (genaueres dazu bei Wiki ) – Auf dieses Medikament wird Sie jetzt noch die nächsten 2-3 Tage eingestellt. Das Captopril muss sie dann jedoch 3x tägl. nehmen. – Es gäbe auch noch ein alternatives Medikament mit einer längeren Halbwertszeit, welches man nur 1x tägl. nehmen müsste. Das wird aber erst probiert, wenn Sie das Captopril gut verträgt.

Heute Mittag wurde Vanessa die Heparin-Infusion entfernt und sie wird wieder auf Coumadin eingestellt. Bis sie auf einen INR von 2,0 ist, muss sie leider noch mit Heparin-Spritzen (Clexane) gequält werden.

Bis die Medikamente eingestellt sind vertreiben wir uns die Zeit im Spielzimmer oder mit UNO und Max Mümmelmann spielen.

Das war für uns jetzt plötzlich und noch zwischen Tür und Angel. Ich hatte noch keinen Gespräch mit einem Arzt direkt, aber die Chirurgen heute Nachmittag haben mit dem Chef-Arzt beschlossen die OP abzusagen.

Zwar wurde im Ultraschall festgestellt, dass eine höhere Undichtigkeit vorhanden ist. Jedoch sprechen gegen eine OP die Ergebnisse vom Herzkatheter sowie die Blutwerte.
Es wurde ihr heute Nachmittag nochmals Blut abgenommen. Hier gibt es wohl einen Blutwert an dem die Ärzte erkennen können, ob sich das Herz sehr anstrengt oder nicht.  Dieser ist nur geringfügig erhöht – Was bei Ihrem Herzfehler normal ist, nicht auf die Herzklappe zurückzuführen wäre.
Die Blutdrücke in den Arterien und Herzen passen auch so weit.
Die Ärzte raten aufgrund der hohen Risiken zur OP ab.

Wie es weiter geht, erfahre ich hoffentlich heute noch.. Derzeit ist auf der Station viel los und die Chirurgen haben immer noch Besprechung. 

Heute Morgen ist Vanessa um kurz vor sieben aufgefwacht. Bis ca. 8 Uhr hat sie sich noch mit dem Tablet zufrieden gegeben. Anschließend haben wir ein paar Runden Uno gespielt. Wir sollten uns ja die Zeit bis ca. 12.00 Uhr vertreiben ohne Essen und Trinken, da sie erst später mit der Katheter Untersuchung geplant war. Um kurz nach halb 9 kam dann die Schwerster rein und meinte; so jetzt geht es doch schon früher los.  - mit etwas Hektik bekam Vanessa dann noch den Beruhigungssaft (der eigentlich umsonst war) so schnell konnten wir gar nicht kucken waren wir schon im Herzkatheter-Raum. Ich durfte sie mit ihren Kuscheltieren bis zum Einschlafen begleiten und bei ihr bleiben, so dass es nicht ganz so viele Tränen gab. – jetzt heißt es abwarten – Geplant sind etwa 3 Std..

Sie ist wieder da. Vanessa war um 11:15 Uhr schon wieder auf Station. Der Herzkatheter verlief gut. Da es nur ein Diagnostischer Katheter war wurde beim Eingriff auch nichts gemacht – Es war auch keiner erforderlich.
Vanessa hat schon was gegessen und getrunken und wird stetig wacher. Aufstehen darf sie nur leider noch nicht.
OP ist für morgen früh gleich in der Früh um 07.00 Uhr geplant.

Bei Vanessa wurde vorab nochmal ein Ultraschall gemacht und Blut abgenommen um direkt vor der Chirurgenkonferenz nochmal alle Daten und Werte zu haben.

Zur Ablenkung kam heute der Nikolaus und ein Zauberer auf die Station und in jedes Zimmer. Auch zu uns. Hier gab es viele Geschenke und witzige Tricks vom Zauberer. Das hat Vanessa sehr gefallen. So war sie etwas abgelenkt. Alles gesponsert und organisiert von der Regine Sixt Kinderhilfe. http://www.regine-sixt-kinderhilfe.de/

Der Tag heute fing für Vanessa eher nicht so gut an. Gleich um 8 Uhr mussten wir wieder auf die Station zum Spitzen. Die Spritze bekam sie in den Oberschenkel. Diese sind für sie schon sehr schmerzhaft. – Sie weint immer sehr. Als Belohnung gibt es immer Gummibärchen.

Danach sind wir wieder rüber ins RMcD-Haus zum Frühstücken mit den Geschwistern und Mama. Nach einer kurzen Spielrunde mit den Geschwistern im Spielzimmer und dann auf dem Spielplatz mussten wir uns von Phillip, Julian und der Mama verabschieden. Die sind dann wieder nach Hause aufgebrochen.

Nachdem wir uns einen Film angesehen und Mittag gegessen haben, sind wir nochmal los zu einen “Ausflug” (ums mit Vanessa’s Worten zu sagen) mit der Straßenbahn in die Stadtmitte, auf den Weihnachtsmarkt und dann mit der U-Bahn wieder zurück.
Vanessa hat es gefallen und so ist sie auch nochmal raus gekommen.

Kaum zurück mussten wir noch ein paar Sachen gepacken und sind ins KHS auf die Station.
Vanessa musste nochmal Grunduntersuchungen machen. (Temperatur, Sauerstoffsättigung und Blutdruck).
Nach einer erstmals letzten Dusche für die nächsten Tage wurde zur ihrem Leidwesen heute der Zugang gelegt. Das hat ihr natürlich gar nicht gefallen und sie hat schon zu weinen angefangen bevor der Arzt sie überhaupt angefasst hat. – Wir konnten Sie dann beruhigen das der Arzt erstmal schauen konnte und wo es zu piksen geht. Aber zum Glück hat das Zugang legen gleich beim ersten mal Stechen geklappt. Danach gabs natürlich wieder gleich Gummibärchen.

Und weil’s mit dem Piksen noch nicht genug war musste nochmal Clexane gespritzt werden.. und wieder große Tränen… und Gummibärchen.

Jetzt ist Vanessa so weit bettfertig und liegt in ihrem elektrisch verstellbarem Bett.. (kleines Highlight) . Sie kuckt noch etwas mit ihrem Tablet vor dem schlafen…

Gute Nacht

Vanessa musste heute morgen zur INR Kontrolle auf die Station. Ihr Wert war unter 2,0 auf 1,7 gefallen.  Dann mussten wir auf die Ärztin warten.. eine geschlagene Stunde, da Sie gerade Übergabe machte.

Vanessa musste man nun 2x Heparin/Clexane spritzen. Das hat ihr überhaupt nicht gefallen und die kleine Maus musste ganz schön weinen.
Dies ist jetzt auch morgen Vormittag und Abend notwendig.

Nach der ersten Spritze haben wir uns auf den Weg gemacht, mal München zu erkunden. Wir sind mit der U-Bahn zum Hauptbahnhof gefahren und von dort aus weiter in die Münchner Fußgängerzone am Marienplatz.
Dort war einiges los. Mit dem Kinderwagen konnten wir uns nur schwer durch die Menschenmassen quälen.
Nach einer kurzen Stärkung haben wir uns dann wieder auf den Weg zurück gemacht.- aber noch mit etwas U-Bahn fahren. Am Hauptbahnhof umgestiegen in die Straßenbahn und dann direkt weiter zum Hotel Leonardo.. Denn diese haben die Eltern und Kinder zum Plätzchen backen mit Glühwein und Kinderpunsch eingeladen.

Das Plätzchen backen war super organisiert. Wir hatten dort eine tolle Verpflegung. Es waren leider nicht viele Kinder dabei. Zur Zeit sind auch nur die Hälfte der Zimmer hier belegt. Die Kinder durften alle Plätzchen selbst ausstechen und nach dem Backen verzieren. Gab ne riesengroße Sauerei die wir nicht weg räumen mussten.
Anschließend waren wir noch ausgiebig auf den Spielplatz neben dem Ronald Mc Donald Haus..

Hallo,

heute Morgen sind wir zur Stationären-Aufnahme ins DHZ nach München aufgebrochen, da Vanessas Herzklappe stark undicht ist und getauscht werden muss.

Um ca. halb 11 waren wir im Krankenhaus. Dort musste Vanessa ein langes Aufnahmeprozedere durch machen.

Erst langes Warten dann Aufnahme-Daten (Größe, Gewicht, Temperatur, etc.., – Warten -  dann EKG,  – Warten – Ultraschall, – Warten – Untersuchung – Warten – und das schlimmste – Blutabnahme.

Da Vanessa auf Coumadin eingestellt ist, dachten wir  sie muss im Krankenhaus bleiben um dies abzusetzten. – Die Ärztin meinte Vanessa kann mit ins Ronald McDonald-Haus rüber zum Übernachten – Vanessa muss am Sonntag Nachmittag erst stationär. – Die Freude von Vanessa war groß.

Wir müssen nur zur INR-Kontrolle morgen Vormittag und Abend auf die Station kommen.

Nun haben wir ein Zimmer im Ronald McDonald-Haus und sind neben dem Krankhaus.