Die Nacht war nervig. Ständig ein Gepiepse. Da Vanessa ab 04 Uhr nüchtern sein musste. Bekam sie einen Tropf und dann das Lasix i.v., dass nur kurz läuft und dann wieder abgemacht werden muss. Dann noch die anderen Kinder/ Babys die auch immer wieder schreien. Da der Zugang an ihrer Hand ausgelaufen ist und die Hand angeschwollen war, musste ein neuer gemacht werden. Der hat ja immerhin 16 Tage gehalten. Sie haben ihr was zur Beruhigung gegeben, was aber net wirklich was gebracht hatte. Mussten sie wieder zu dritt fest halten, weil sie wieder so Gebrüllt und gezappelt hat. Ende vom Lied – Zugang legen hat beim 2. mal gekappt und wir haben beide geheult. Danach mussten wir auch noch ne Weile warten, bis wir endlich um 09.30 Uhr zum Ultraschall durften. Vanessa hat schon nach essen und trinken verlangt. Beim Ultraschall kam raus, dass sich der Erguss von 2.2cm auf 2cm verkleinert hat. Die Ärzte wollen es weiterhin erst mal mit Lasix i.v. versuchen. Morgen früh ist dann wieder das gleiche Spielchen. Als müssen wir weiterhin abwarten. Sie war danach so fertig und wackelig, wollte aber trotzdem im Flur mit ihrem tollen Flitzer rum düsen und am Spieltisch malen und spielen. Vor lauter Elan, hat sie’s um geschmissen. Jetzt liegt se seit kurz vor halb zwölf im Bett und schläft mit 38 Grad Temperatur.

Am Nachmittag war ihre Temperatur nicht besser, sondern schon 38.8 Grad, sie ist freiwillig um halb sechs ins Bett. Mit nem Zäpfchen gings sofort mit schlafen. Morgen früh wird Blut abgenommen und Ultraschall gemacht. Dann wissen wir ob doch eine Drainage sein muss.

 Heute Nacht war sehr ruhig, trotz Temperatur. Um halb acht war die Temperatur wieder ok. Aber der Bauch hat sie ganz schön geplagt. Sie hatte nen richtigen Schreikrampf. Nach dem Zäpfchen ging es wieder. Um zehn kam dann endlich die Erlösung, nachdem sie im stehen gemalt hatte. Anschließend gings zum Ultraschall und der war nicht gut. Es hat sich wieder an der gleichen Stelle ein Erguss gebildet. Es ist nicht wenig. Sie wollen heute mit Lasix IV (über Zugang) versuchen es raus zu holen, ansonsten wird morgen Vormittag wieder punktiert (Drainage)! Wovon ich stark ausgehe, dass es morgen sein muss. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie wir die Tage dann überstehen sollen. Sie ist ja e scho so panisch und schreit gleich. Dann wieder was negatives.

Einfach scheiße, jetzt ist se soweit wieder fit und turnt sogar mit den Physiotherapeutinnen. Steht alleine auf, auch wenn’s schwer fällt. Da zeigt se ihren eisernen Willen. Die anderen Kinder sind da sehr genügsam.

Der Nachmittag war eher ruhiger. Sie war sehr launisch und wusste eigentlich gar net, was sie machen sollte. Mal Bobby Car fahren, malen, spielen und kuscheln. Um halb sechs wär se mir fast aufn Arm eingeschlafen. Dann ham mer Fieber gemessen (38.5 Grad) und sie Bett fertig gemacht. Sie schläft jetzt seit 18 Uhr. Sie bekommt ab 04 Uhr in der Nacht nix mehr zu trinken und kein Frühstück, wegen dem Ultraschall der zw. 08.00 – 09.00 Uhr sein soll. Dann wird entschieden, ob die Punktion wirklich sein muss.

Die Nacht hat se eigentlich wieder gut durch geschlafen. Die Fäden sind gezogen worden. Was wirklich ganz, ganz arg schlimm war – mit einem Gebrüll. Ihr INR Wert hat heute endlich wieder gepasst. Ansonsten wurde sie nur von der Ärtzin abgehört. Ultraschall machen sie morgen, da heute total viel los war und es vom Abhören ok war. Vanessa hat jetzt panische Angst, wenn jemand in ihre Nähe kommt. Auch wenn nur der Zugang an der Hand gespült werden muss. Sie war um halb sieben scho so ko. Ihre Temperatur war bei 38.3 Grad. Mal schaun, ob es nur vom vielen Schreien und Bobby Car fahren kommt. Sie ist ja grundsätzlich etwas wärmer Abends. Ab 38.5 Grad müssen die was dagegen geben. Und es muss Nachts nachgemessen werden. Auch wenn die Kinder schlafen. Da bin ich mal heut Nacht gespannt.

Heute gehts der Dame schon viel besser, ohne Drainage. Endlich kann sie wieder ”alleine” laufen, ohne Hand von Mama oder Papa. Auch wenn es noch wackelig ist. Vanessa ist schon wieder kaum zu bremsen. Jetzt muss nur noch der INR Wert eingestellt werden. Der war immer noch zu wenig, deshalb hat sie Heparin (Blut Verdünner) übern Zugang bekommen. Die Sättigung schwankt zw. 92% und 96% hin und her. Keine Ahnung, ob da alles passt. Werden wir morgen nach dem Ultraschall sehen. Ansonsten ist das Geschrei bei allem noch sehr groß. Selbst nur beim Windel wechseln und Fieber messen. Mal schaun, ob und wann das besser wird.

Der Morgen heute ging sehr früh los. Da wir seit gestern Abend ein Mutter-Kind-Zimmer haben. Wir haben aber fast net geschlafen, weil immer wieder eine Schwester rein kam und was machen musste. Heute Abend ist es ein Papa-Kind-Zimmer. Es musste heute morgen nochmals Blut abgenommen werden, was gar net lustig war. Auch nicht für mich. Beim Ultraschall war Gott sei Dank auch alles ok, zwecks Drainage. Der Arzt wollte den Katheter eigentlich noch bis morgen drinnen lassen, zur Sicherheit. Ist aber nix mehr raus gelaufen und Vanessa hat immer wieder solche Schmerzen gehabt, dass sie die Drainage gezogen haben. Anschließend hat se erst mal einen guten Mittag Schlaf gemacht. Am Nachmittag ging es ihr schon besser. Sie ist nochmals ne Runde gelaufen und Bobby Car gefahren. Zum Röntgen mussten wir heute auch noch. Ergebnisse haben wir noch keine.

Sind um halb zehn von der Intensiv auf die Normal Station in ein Mutter Kind Zimmer verlegt worden. Die Drainage muss noch dran bleiben, da noch was raus läuft. Ihr INR Wert ist leider gesunken, muss noch eingestellt werden. Sie hat seit heut früh keine Sauerstoff Brille. Sie wollen schauen, wie sie ohne zu Recht kommt. Da liegt sie im Moment bei 94% rum. Die Drainage tut ihr ab und zu weh, will nur noch liegen.
Heut Nachmittag war se wieder für ne halbe Std. vom Monitor weg. Sie durfte wieder eine Runde laufen. War ganz tapfer, trotz Schmerzen, von der Drainage. Anschließend haben wir kurz kuscheln dürfen. Hat dann aber ein Paracetamol bekommen. Was net wirklich geholfen hat. War um sieben dann scho so müde, dass es mit einschlafen so schnell ging. Kommt daher, dass ich jetzt auch dort schlafe, was sie beruhigt.

Heute Morgen durfte sie trotz Drainage (die abgestöpselt wurde) eine kleine Runde gelaufen. Sie war wieder zu schnell, für die Schwestern, da sie ihr Bett noch net fertig gerichtet hatten. Ich bin heut echt überrascht gewesen, wie sie drauf war. Den Ton gibts se jetzt auch schon bei mir an. Wie was läuft oder zu laufen hat. Wir durften auch noch kurz aufm Arm kuscheln. Dann kam ihr Eiweiß Tropf dran. Da ja doch über 400 ml Flüssigkeit raus kam, musste der sein. Da musste sie wieder im Bett sitzen/ liegen. Sie saß aber eisern 2 Std. im Bett. Sie wollte sich gar nemmer hinlegen. Denk die Drainage zieht ihr. Die liegt aber auch blöd, unter ihrem rechten Arm. Der ist auch noch nach dem Mittag Schlaf ausgelaufen. Da musste dass Pflaster erneuert werden, was vom Gemecker her sogar ging. Hat se eigentlich super mit gemacht. Sonst gehts ihr soweit gut mit ihrem Fernseher, wie man am Bild sieht. Sie hat heute mit Papa und Phillip kurz telefoniert. Ihr Kalitran Ersatz in Pulver isst se auch im Fruchtzwerg Joghurt. Darf sie vorher aber net sehen. Essen tut se auch wieder was.

Heute fing alles gut an. Sie war scho viel besser drauf. Hat ab und zu mal gelacht. Wir haben viele Bücher gelesen. Eine große Runde ist se durch die Station (mit festhalten) gelaufen. Gegessen hat se auch sehr schön. Aber ihre Sättigung hat mir schon seit gestern Kopfzerbrechen bereitet. Die ist überhaupt net hoch, trotz zusätzlicher Sauerstoffbrille. Wir haben sie dann mal für ne Std. ohne gehabt und sie ist gleich geblieben. Als die Visite um 16 Uhr da war, hab ich gefragt, ob die Sättigung nicht zu niedrig ist. Dass meinten die auch und haben wieder nen Ultraschall gemacht. Da kam heraus, dass sich ein Erguss (Wassereinlagerung) gebildet hat. Der punktiert (mit Nadel und Katheter) werden musste. Wurde um 18 Uhr gemacht und hat ne halbe Std. gedauert. Ging alles gut. Es wurde über 200 ml entfernt. Was jetzt noch untersucht wird, ob sonst noch was anderes ist. Da sie sich auf das Kalitrans so übergeben muss, was sie aber braucht. Bekommt sie das ab morgen in Pulver Form ins Essen. Wenn sie dann auch isst. Abwarten!

Das Bauchweh ist heute schon besser gewesen. Der Bauch ist aber immer noch aufgebläht. Sie hat sich heut 3 mal übergeben von dem Kalitrans (Kalium), soll sehr salzig schmecken. Da hat se sich jedes mal so gewürgt. Sie weigert sich sowie so irgendwas zu sich zu nehmen. Selbst das Trinken, hält sich in Grenzen. Jetzt muss sie es nicht mehr nehmen. Die Schwester hatte heut Mittag die Schnauze voll. Heute Nachmittag musste 3 mal gestochen werden, zur Kontrolle. Die Werte sind ok. Wir sind heute Morgen ein bisschen durch die Station gelaufen. Zwar unter Protest, aber sie hat es durch gezogen. Pinkeln tut se aber immer noch net genügend. Die Sättigung ist mit Sauerstoff bei 92% rum. Sie meckert und weint noch genauso viel. Vor allem, wenn was grünes rein kommt.

Die Nacht war se 2 mal wach und hat was getrunken und gleich wieder weiter geschlafen.  Am Mittag wurde ihr auch schon der Zugang an der Leiste gezogen. Wieder was weg. Die Ärzte und Schwestern sind mit ihrem Verlauf sehr zu frieden. Das wär bis jetzt eine der besten Verläufe nach der TCPC (OP). Jetzt muss nur noch ihre Sättigung besser werden. Da sie ja immer noch mit Sauerstoff bei 92% liegt, sollte aber schon bei 97% sein. Essen will se immer noch net wirklich. Hier und da mal nen Löffel. Ist immer total stinkig und meckert viel. Bücher sind auch noch net wirklich interessant. Ist immer nur kurz ruhig, wenn se die Flasche bekommt. Aber auf den Arm darf/ kann se jetzt mal. Zum Schlafen will se dann doch in ihr Bett. Ich bin so stolz auf sie.

Heute Nachmittag und Abend hat se totale Bauchweh gehabt. Hat dann auch nen Einlauf und Paracetamol bekommen. Hat aber net wirklich geholfen. Es wurde dann um 19 Uhr nochmals Ultraschall gemacht. Außer viel Luft im Bauch, war alles in Ordnung. Sie wollte von mir auch nicht viel wissen. Wollte nicht mal auf meinen Arm. Wollte nur meine Hand, als ein grüner Kittel in den Raum kam.